In aanloop naar de Europese Mucoweek – van 15 tot 21 november – lanceert de Belgische Mucovereniging opnieuw een unieke sokkencollectie voor volwassenen en kinderen. Met de nationale campagne #mucosocks wordt er aandacht gevraagd voor muco, de meest voorkomende levensbedreigende erfelijke ziekte in ons land. De integrale opbrengst van de sokkencollectie, verkrijgbaar vanaf 15 november via de campagnewebsite van Mucovereniging, gaat naar wetenschappelijk onderzoek naar mucoviscidose in België.

 Mucoviscidose, kortweg muco en ook wel taaislijmziekte genoemd, is de meest voorkomende levensbedreigende erfelijke ziekte in België en is tot op de dag van vandaag ongeneeslijk. 1.362 mensen in ons land strijden dagelijks tegen taaislijmziekte. De symptomen hebben een enorme impact op het dagelijkse leven van de patiënten. Naast onder andere ernstige spijsverteringsproblemen, kampen de meeste mucopatiënten met een sterk verminderde longcapaciteit. Dit wordt veroorzaakt door aanhoudende infecties en ontstekingen in de longen waardoor longtransplantatie soms onafwendbaar is.

Muco in cijfers

  • 1 op 20 Belgen is drager van het mucogen en kan de ziekte dus doorgeven aan zijn of haar kinderen.
  • Elke 10 dagen wordt ergens in ons land een kind met muco geboren.
  • Er zijn 1.362 Belgen met muco in ons land.
  • De therapie om de symptomen te bestrijden, neemt dagelijks tot 4 uur in beslag.
  • Er zijn meer dan 2.000 verschillende mutaties van muco bekend.
  • De levensverwachting voor patiënten die nu geboren worden, ligt tussen de 40 à 50 jaar, wat niet wegneemt dat veel patiënten vandaag nog rond hun dertigste overlijden.

Move mee tegen muco!

Ook dit jaar lanceert de Belgische Mucovereniging tijdens de Europese Mucoweek een nationale campagne om aandacht te vragen voor de tot nog toe ongeneeslijke ziekte. In de campagnevideo geven mucopatiënten Stan uit Antwerpen (8 jaar) en de West-Vlaamse Louise (21 jaar) een inkijk in hun leven met muco. Samen met ambassadeurs Joris Hessels en Sander Gillis roepen zij iedereen op om de Mucovereniging te steunen en dansen ze samen op kousenvoeten. Wie voor slechts 10 euro een paar #mucosocks koopt, geeft door deze steun ademruimte aan het muco-onderzoek in ons land. Geef dit jaar de #mucosocks als cadeau en vorm samen een hart voor muco. Samen zijn we sterker dan alleen.

Geld voor wetenschappelijk onderzoek is nog steeds broodnodig. Door de coronapandemie zagen vele goede doelen hun inkomsten uit lokale acties drastisch slinken. “Het doel van de huidige behandeling is het voorkomen, vertragen of verlichten van de symptomen maar dat kost de patiënten dagelijks veel tijd, energie en geld. Wetenschappelijk onderzoek naar efficiëntere behandelingsmethodes en op termijn zelfs een manier om muco te genezen, is dus van fundamenteel belang. Onderzoek geeft hoop op een beter en langer leven voor iedereen die met muco geconfronteerd wordt. Met onze sokkenverkoop steunen we het muco-onderzoek in de hoop dat we de ziekte op een dag uit de wereld kunnen helpen”, aldus Stefan Joris, directeur van de Mucovereniging.

De sokken, die vorig jaar op enkele dagen tijd volledig uitverkocht waren, zijn intussen een waar collector’s item. Heel wat bekende Vlamingen roepen hun volgers via sociale  media op om de Mucovereniging te steunen. De #mucosocks zijn er zowel voor volwassen als kinderen, voor zowel mannen als vrouwen. De collectie met vrolijke kleurtjes bestaat in verschillende maten en verwarmt niet enkel je voeten maar ook je hart.

#mucosocks #mucomove

De #mucosocks-collectie is verkrijgbaar op www.mucomove.be in de 6 verschillende maten. Prijs: €10

Over de Belgische Mucovereniging

De Mucovereniging vzw zet zich samen met de families, mucocentra en zorgverstrekkers in voor een beter, langer en gelukkiger leven voor mensen met mucoviscidose. Dat doen we onder andere door ondersteuning te bieden op informatief, sociaal, financieel en praktisch vlak. De vereniging behartigt de belangen van mucopatiënten en probeert door verschillende bewustmakingsacties door te wegen op het beleid. 

Naast rechtstreekse steun aan personen met muco en hun omgeving, stimuleert de vzw ook wetenschappelijk onderzoek naar mucoviscidose. Dit doen we onder andere door jonge onderzoekers de mogelijkheid te bieden om aan vormingsactiviteiten deel te nemen, ondersteunen we netwerken voor klinische studies en dragen we bij tot concrete onderzoeksprojecten die gericht zijn op het verbeteren van de behandelingsresultaten en de levenskwaliteit van personen met muco. De vereniging werkt hiervoor samen met het Fonds Forton van de Koning Boudewijnstichting en wordt bijgestaan door een medisch comité en werkgroepen van kinesitherapeuten, diëtisten, verpleegkundigen, sociaal werkers en psychologen. Al deze mensen vormen samen een hecht netwerk dat aan de basis ligt van een zorg op hoog niveau en een toenemende levenskwaliteit voor alle patiënten. 

Op nationaal en internationaal vlak werken we nauw samen met andere patiënten- en muco-organisaties en zijn ze lid van CF Worldwide en Cystic Fibrosis Europe (CFE).